Выпуск: № 02 2018

Качество жизни детей с атопическим дерматитом и их родителей

1ФГБУН «Центр теоретических проблем физико-химической фармакологии» РАН. 119991, Россия, Москва, Ленинский пр-т, д. 38а, корп. 1; 2Семейный медицинский центр «Пангея». 107061, Россия, Москва, ул. Б. Черкизовская, д. 5, к. 8, стр. 1; 3 ГБОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н.И.Пирогова» Минздрава России. 117997, Россия, Москва, ул. Островитянова, д. 1 dvoriankova@mail.ru
Атопический дерматит – хроническое воспалительное рецидивирующее заболевание кожи, оказывающее негативное влияние на качество жизни самих пациентов, а также членов их семьи. Для оценки качества жизни используются разные опросники, такие как «Индекс качества жизни» (Health-Related Quality of Life, HRQoL), «Индекс качества жизни в детской дерматологии» (Children’s Dermatology Life Quality Index, CDLQI), «Влияние дерматоза на семью» (Dermatitis Family Impact, DFI). При этом изучение качества жизни больных детей представляет определенные сложности. Тем не менее оценка данного аспекта самих пациентов, а также членов их семьи имеет важное значение не только в плане определения психоэмоционального благополучия, но и эффективности проводимых терапевтических и реабилитационных мероприятий.
Ключевые слова: атопический дерматит, качество жизни, опросники качества жизни.

Для цитирования: Дворянкова Е.В., Шевченко Н.А. Качество жизни детей с атопическим дерматитом и их родителей. Дерматология (Прил. к журн. Consilium Medicum). 2018; 2: 20–23.
DOI: 10.26442/2414-3537_2018.2.20-23

Quality of life of children with atopic dermatitis and their parents

E.V.Dvoryankova1,2, N.A.Shevchenko3
1Center for Theoretical Problems of Physicochemical Pharmacology of the Russian Academy of Sciences. 
119991, Russian Federation, Moscow, Leninskiy pr-t, d. 38a;
2Family Medical Center ˝Pangeya˝. 107061, Russian Federation, Moscow, ul. B. Cherkizovskaya, d. 5, k. 8, str. 1;
3N.I.Pirogov Russian National Research Medical University 
of the Ministry of Health of the Russian Federation. 
117997, Russian Federation, Moscow, ul. Ostrovitianova, d. 1
dvoriankova@mail.ru

Atopic dermatitis is a chronic inflammatory relapsing skin disease that has a negative impact on the quality of life of the patients and their family members. To assess the quality of life, different questionnaires are used, such as Health-Related Quality of Life (HRQoL), Children’s Dermatology Life Quality Index (CDLQI), Dermatitis Family Impact (DFI). At the same time, the study of the quality of life of sick children presents certain difficulties. Nevertheless, the assessment of this aspect of patients and their family members is important not only in terms of determining their emotional well-being, but also the effectiveness of therapeutic and rehabilitation measures.
Key words: atopic dermatitis, quality of life, quality of life questionnaires.

For citation: Dvoryankova E.V., Shevchenko N.A. Quality of life of children with atopic dermatitis and their parents. Dermatology (Suppl. Consilium Medicum). 2018; 2: 20–23. DOI: 10.26442/2414-3537_2018.2.20-23

Введение
Атопический дерматит (АтД) – одно из наиболее распространенных хронических воспалительных заболеваний кожи у детей, которое оказывает негативное влияние на качество жизни (КЖ) не только самих больных, но и членов их семей.
АтД представляет собой хронический рецидивирующий дерматоз многофакторной этиологии, сопровождающийся высыпаниями на коже и интенсивным зудом. За последние три десятилетия число пациентов с этим заболеванием увеличилось примерно в 2–3 раза в большинстве регионах мира, что составляет серьезную проблему общественного здравоохранения, особенно в промышленно развитых странах. АтД имеет наследственную предрасположенность, которая реализуется в виде конституциональных нарушений барьерных свойств кожи, а также нарушения иммунного ответа. Это заболевание часто начинается в младенчестве или раннем детстве и примерно в 90% случаев появляется в первые 5 лет жизни. У большинства пациентов клинические проявления АтД представляют собой транзиторные состояния, и их течение может улучшиться с возрастом. В ряде случаев при правильной тактике лечения больных и выполнении ими всех рекомендаций врача АтД может перейти в состояние стойкой ремиссии до наступления 20–25-летнего возраста. Однако данный дерматоз может продолжаться и во взрослом возрасте, а также трансформироваться в другие заболевания кожи, например экзему, лимфому кожи.
АтД проявляется в виде эритематозно-сквамозных высыпаний и сухости кожи, сопровождающихся зудом. Нередко на фоне расчесывания присоединяется вторичная кожная инфекция, что существенно утяжеляет течение дерматоза и усложняет его лечение.
Кроме этого, АтД является патологией, входящей в состав так называемой атопической триады, включающей собственно АтД, бронхиальную астму (БА) и аллергический риноконъюнктивит, которые весьма часто протекают сочетанно. Особенностью АтД является то, что возникновение этого заболевания кожи может быть дебютом «аллергического марша», когда в дальнейшем у больных развиваются другие атопические заболевания: пищевая аллергия, БА, аллергический ринит. В ходе проведения многочисленных клинических исследований было продемонстрировано, что примерно 50% детей с АтД страдают БА. Также существует высокий риск развития БА и аллергического ринита у пациентов с данным заболеванием кожи [1].
Зудящие высыпания при АтД, длительно существующие на коже, оказывают негативное влияние на психоэмоциональное состояние больных, их повседневную деятельность и социальную адаптацию. Хронический зуд часто не поддается адекватной коррекции, поэтому он снижает КЖ пациента, поскольку отрицательно сказывается на качестве сна, влияя и на его поведение в дневное время. Таким образом, АтД – распространенное хроническое воспалительное заболевание кожи, которое дебютирует в детстве и оказывает существенное влияние на здоровье пациентов и их КЖ.

Изучение КЖ больных и членов их семей
В связи с тем, что АтД страдают преимущественно дети, влияние этого заболевания кожи на КЖ и перспективы дальнейшего развития маленьких пациентов вызывает особенно пристальное внимание у специалистов во всем мире.
КЖ – это широкое понятие, которое включает в себя уровень повседневной жизни, взаимоотношения с окружающими и внутри семьи [2]. Данный показатель достаточно часто используется в медицине не только для оценки психоэмоционального и социального статуса больных, но и в качестве дополнительного способа контроля эффективности проводимой терапии и реабилитационных мероприятий.
На уровень КЖ могут влиять разные факторы: личностные особенности конкретного индивида, уровень его образования, занятости, финансовое и социальное положение, а также состояние здоровья. Связанный со здоровьем индекс КЖ (Health-Related Quality of Life – HRQoL) оценивает аспекты жизнедеятельности, непосредственно связанные с болезнью, а также те, которые не зависят от нее, но могут быть затронуты ею и часто коррелирует с тяжестью заболевания [3]. В ряде случаев HRQoL дает даже более четкое представление о здоровье индивида, чем клинические и лабораторные параметры болезни, что может оказать существенную помощь в оценке эффективности проводимого лечения и реабилитации пациента.
Оценка КЖ больных детей представляет собой существенную проблему. Большая трудность в оценке HRQoL у маленького ребенка заключается в том, что для определения этого показателя нужно привлекать родителей, поскольку очевидно, что дети не всегда могут адекватно ответить на поставленные вопросы. Поэтому оценка КЖ этой категории пациентов является несколько субъективной, поскольку проводится на основе интерпретации составляющих этого показателя родителем. Кроме этого, используемые в рутинной клинической практике тесты для определения HRQoL в основном сосредоточены на таких вопросах, как профилактика заболевания, лечение и материальные затраты на него. Однако, как известно, воздействие на КЖ включает в себя все эмоциональные, социальные и физические аспекты, которые в педиатрической практике влияют не только на пациента, но и на его семью. При этом, учитывая, что больной человек, тем более ребенок, бывает зависим от членов семьи, их благополучие может прямо влиять на прогноз заболевания и непосредственно на его КЖ. Взаимоотношения между членами семьи существенно воздействуют на эмоциональное и поведенческое функционирование больных, особенно детей, что с высокой долей вероятности может привести к дальнейшему снижению социального функционирования и благосостояния во взрослом возрасте.
Следует отметить, что современная оценка КЖ больных людей заключается не только в простом определении их физических способностей внешним наблюдателем, например, был ли пациент в состоянии сидеть, ходить, заботиться о себе без посторонней помощи и пр. В последнее десятилетие современная концепция HRQoL была расширена как для детей старшего возраста, так и для взрослых пациентов и включает определение того, как их фактическое положение отличается от их собственных ожиданий. Таким образом, очевидно, что два человека со схожими симптомами заболевания могут иметь очень разное восприятие качества собственной жизни, зависящей во многом от их прошлого медицинского опыта, отношений в семье, с друзьями, социальной поддержки, благополучия в других областях, не связанных с их болезнью. Кроме этого, КЖ может меняться с течением времени, под влиянием множества внешних факторов.
Одним из важных аспектов большинства хронических заболеваний, в том числе и АтД, является воздействие, которое конкретная патология оказывает на определенные аспекты жизнедеятельности. Существует множество опубликованных результатов исследований, оценивающих влияние хронических заболеваний на КЖ пациентов. Однако в этих исследованиях не рассматривалось долгосрочное влияние хронических заболеваний на важнейшие жизненные решения, принимаемые пациентами [4].
Инструменты для измерения КЖ обычно оценивают текущий опыт больных и не предназначены для определения долгосрочного воздействия заболевания, которое может изменяться с течением времени. Те исследования, которые были направлены лишь на изучение КЖ больных в динамике, обычно охватывали изменения этого показателя до и после проведения определенных терапевтических и реабилитационных мероприятий.
Таким образом, изучение КЖ является важным и необходимым не только в отношении больных людей, но и членов их семей. А в случае наличия хронического заболевания становится необходимой оценка КЖ в зависимости от болезни не только в текущий момент времени, но и в долгосрочной перспективе.

Инструменты для изучения КЖ больных детей и их родителей
В последние годы отмечается достаточно высокий интерес исследователей и практикующих врачей к тому, каким образом конкретная патология влияет на КЖ больных. Известно, что хронические дерматозы создают негативный эффект на КЖ пациентов, причем степень этого влияния сопоставима с воздействием таких инвалидизирующих заболеваний, как БА, сахарный диабет, артриты, рак разных органов. Помимо самих пациентов также страдают и члены их семей, особенно родители больных детей. Тем не менее ранее было проведено достаточно ограниченное количество исследований, демонстрирующих, каким образом болезнь ребенка оказывает влияние на его семью. АтД в этом отношении не является исключением.
Ранее уже проводились отдельные исследования, направленные на изучение КЖ членов семей детей, страдающих АтД [5, 6]. Такие исследования достаточно актуальны, поскольку КЖ семьи больного ребенка имеет важное значение не только непосредственно для ее членов, но и в плане создания для больного оптимальных условий жизни и ухода за ним.
В связи с изложенным определение КЖ членов семей детей, страдающих хроническими заболеваниями, в частности АтД, остается важной и актуальной задачей, решение которой позволит своевременно оказывать необходимую психологическую помощь родителям больных детей и обеспечить благоприятную психологическую обстановку в семье, что, несомненно, будет иметь положительное влияние на результаты лечения.
Применение опросников является наиболее распространенным методом измерения КЖ в клинической медицине. Анкеты заполняются на основании ответов детей, которым исследователи либо родители читают вопросы вслух и дают пояснения, когда это необходимо ребенку. При проведении исследований с участием маленьких детей, которые самостоятельно не могут сформулировать ответы на поставленные вопросы и вопросы анкеты, отвечают близкие либо лечащий врач пациента.
В начале 2000-х годов был разработан опросник для определения индекса КЖ у детей в возрасте до 4 лет, страдающих дерматологическими заболеваниями (Infant's Dermatitis Quality of Life Index, IDQoL), который должен заполняться родителями ребенка или его опекуном [7]. Для оценки КЖ детей с хроническими заболеваниями кожи используется специальный опросник «Индекс качества жизни в детской дерматологии» (Children’s Dermatology Life Quality Index – CDLQI). С целью определения КЖ членов семьи детей, страдающих дерматологической патологией, применяют опросник «Влияние дерматоза на семью» (Dermatitis Family Impact – DFI), англоязычные версии которых были переведены на другие языки и валидизированы.
CDLQI состоит из 10 вопросов, касающихся различных аспектов жизни больного на предшествующей анкетированию неделе, и включает 6 разделов: симптомы и чувства (вопросы 1 и 2); досуг (4, 5 и 6); школа или праздники (7); личные отношения (3 и 8); сон (9); лечение (10). Каждый вопрос оценивается следующим образом: очень – 3; довольно много – 2; только немножко – 1; нет – 0. Суммарная оценка по результатам тестирования может колебаться от максимума в 30 баллов до минимума – 0. При результатах тестирования 0–1 баллов – заболевание не влияет на КЖ; 2–6 – заболевание оказывает небольшое влияние на КЖ ребенка; 7–12 – умеренное влияние; 13–18 – очень большое влияние; 19–30 – огромное влияние на КЖ.
Опросник DFI помогает измерить, насколько сильно влияет на семейную жизнь наличие у ребенка хронического заболевания кожи. Такой опросник заполняется родителями больного и состоит из 10 вопросов, которые позволяют определить, влияет ли заболевание ребенка на выполнение работы по дому, приготовление еды, уход за ним и кормление, сон, семейный досуг, материальные расходы, усталость, эмоциональные расстройства и отношения. Оценка результатов тестирования DFI и трактовка результатов похожа на CDLQI. В обеих анкетах чем выше суммарный балл, тем хуже влияние заболевания ребенка на КЖ членов семьи [8].
Следует отметить, что рассматриваемый аспект может быть разноплановым. Например, младенец с АтД, с множественными повреждениями кожного покрова и зудом окружен заботой родителей. Несмотря на то что они переживают за своего ребенка и их жизнь не такая, какой они себе ее представляли, тем не менее они все равно справляются с имеющимися трудностями и оценивают качество собственной жизни как удовлетворительное. Однако при ухудшении состояния малыша, когда его кожа зудит, он плачет всю ночь, а родители не могут уснуть, отец или мать плохо работают из-за своих волнений и недосыпания. Они совершают ошибки на производстве, им делают выговор или даже увольняют, и таким образом на ухудшение их КЖ влияет только ухудшение здоровья ребенка.
В качестве другого примера можно привести ситуацию, когда состояние больного стабильно, но его родитель внезапно сам заболевает и с трудом справляется с уходом за ним. В таком случае заболевание ребенка, несмотря на то что в конкретный момент времени непосредственно не снижает КЖ его родителя, косвенно становится травмирующим фактором.
По этой причине разработка валидизированных опросников, направленных на изучение КЖ членов семьи больных людей, и особенно детей, стало в настоящее время актуальной задачей, решение которой могло бы помочь не только определить и улучшить психологический статус отдельных членов семьи, но и обеспечить надлежащие условия для жизни, развития, а также успешного лечения самого больного. Данные анкеты направлены на оценку множества аспектов жизни индивида, таких как эмоциональные, социальные, когнитивные, связанные с работой или социальной ролью и даже духовные составляющие. Кроме этого, с их помощью оценивается влияние на КЖ членов семьи симптомов заболевания, методов лечения и финансовых затрат, что особенно важно в отношении родителей с больным ребенком.

КЖ детей с АтД и их родителей
Пациенты с кожными заболеваниями испытывают широкий спектр симптомов – от тривиальных неудобств до серьезных проблем, влияющих на их жизнь [9, 10]. В связи с тем, что АтД является одним из наиболее распространенных хронических рецидивирующих дерматозов, имеющих тенденцию к увеличению заболеваемости во всем мире, эта патология несет в себе серьезные социальные и материальные последствия как для отдельных лиц и поставщиков медицинских услуг, так и для общества в целом. Однако, несмотря на то что клинические проявления данного заболевания существенно осложняют жизнь больным и порой трудно поддаются контролю, АтД в настоящее время в целом можно успешно лечить, а в некоторых случаях даже предотвратить [11]. Люди, страдающие АтД, в большинстве случаев могут вести почти нормальную жизнь. Однако важно не забывать, что наличие в семье детей с этим заболеванием может негативно повлиять на КЖ всех ее членов.
Дети, страдающие АтД, обладают определенными характерологическими особенностями, которые могут создавать трудности во взаимоотношениях внутри семьи и даже вне ее (например, в детских коллективах). Нередко такие дети бывают суетливыми и трудными в обращении. Родители могут быть не в состоянии создать им необходимые условия для обеспечения адекватного ухода и лечения в связи с тем, что эти дети требуют много усилий и постоянного внимания со стороны взрослых. Так, известно, что у детей с АтД примерно в 70–80% случаев наблюдается синдром дефицита внимания, который определяется в дошкольном и раннем школьном возрасте устойчивыми паттернами невнимательности и гиперактивности-импульсивности, мешающими функционированию, социальному развитию и нередко сохраняющимися во взрослом возрасте [12].
Еще одна проблема, с которой сталкиваются семьи детей с АтД, – это социальный и эмоциональный стресс, связанный с изменениями внешнего вида ребенка, вызванными заболеванием. Больной может испытывать трудности с общением и адаптацией среди сверстников. У родителей может быть дискомфорт от излишнего нежелательного внимания к их ребенку со стороны окружающих.
Другим аспектом, который способен иметь долгосрочные последствия для развития и воспитания ребенка, является восприятие родителями его уязвимости. Это часто порождает гиперопеку со стороны родителей и развитие у них тревожности.
Как уже указывалось, исследований, направленных на изучение влияния заболевания ребенка с АтД на КЖ его родителей и членов семьи, проводилось немного. Однако опубликованные результаты подобных работ свидетельствуют о негативном влиянии наличия АтД у ребенка на КЖ его родителей.
Так, при изучении КЖ 101 больного в возрасте от 3 до 14 лет, страдающего АтД, с помощью нескольких отдельных тестов было выявлено, что эти дети имели значительно более низкий уровень КЖ, чем здоровые добровольцы из контрольной группы и дети сопоставимого возраста и пола в общей популяции. При этом выраженность клинических проявлений заболевания кожи достоверно положительно коррелировала со снижением КЖ (p<0,0001). Также авторами исследования было сделано заключение, что психическое здоровье пациентов, их социальное и эмоционально-ролевое функционирование были более зависимы от наличия заболевания кожи, чем физическая активность. Сами же больные оценивали свое заболевание как более тяжелое по сравнению с оценкой исследователей [13].
Влияние АтД у ребенка на здоровье матери изучалось в ходе исследования, проводившегося в Сингапуре [14]. В нем приняли участие 104 ребенка с АтД и их матери. Средний возраст участников исследования составил 6,4±4,3 и 37,2±6,6 года соответственно. Результаты проведенной работы показали, что выраженность клинических проявлений АтД у детей приводила к негативному воздействию на КЖ семьи через снижение физического и психического здоровья матерей и не зависело от HRQoL и социодемографических данных самих пациентов.
Очевидно, что хроническое рецидивирующее заболевание кожи, развившееся в детстве, может иметь последствия и во взрослом возрасте не только в отношении здоровья конкретного человека, но и его психологических особенностей. Наличие АтД влияет на КЖ людей всех возрастов. В исследовании с участием 239 больных АтД в возрасте 4–70 лет были продемонстрированы их более низкие показатели по жизнеспособности, социальному функционированию и психическому здоровью по сравнению с общей популяцией [15]. Кроме этого, пациенты с АтД имели более низкие показатели психического здоровья по сравнению с больными сахарным диабетом или артериальной гипертонией и более низкие показатели социального функционирования по сравнению с больными, страдающими гипертонической болезнью. Также более низкие показатели в областях физической активности, жизнеспособности, социального функционирования, эмоциональной роли и психического здоровья больные АтД имели по сравнению с больными другим заболеванием кожи – псориазом.
Еще одно международное исследование, проведенное в Чешской Республике, Сингапуре, Бразилии, Нидерландах и Южной Корее, направленное на изучение КЖ детей с АтД и членов их семей, с участием 419 детей в возрасте до 4 лет, а также их родителей показало, что по оценкам последних КЖ из самих и их детей было снижено. Это позволило сделать важный вывод: родители в разных странах оценивали КЖ членов семьи и КЖ своих детей с АтД аналогичным образом [16].

Заключение
Результаты многочисленных исследований, проведенных в последнее десятилетие, демонстрируют, что АтД оказывает влияние на HRQoL, особенно на социальное функционирование и психологическое благополучие. Оценка пациентами собственного заболевания как тяжелого коррелирует со снижением КЖ, что указывает на большее влияние характера течения данного заболевания на особенности функционирования больных. При этом АтД средней и тяжелой степени у детей может рассматриваться как серьезное заболевание, при котором материнский стресс эквивалентен стрессу, связанному с уходом за детьми с угрожающими жизни и инвалидизирующими пороками развития и физическими недостатками [17]. Однако считается, что АтД не приводит к возникновению патологической привязанности матери к ребенку. Тем не менее опубликованные результаты проведенных исследований свидетельствуют о необходимости проведения мероприятий, направленных на снижение родительского дистресса, вызванного АтД у их ребенка.
Следует отметить, что приведенные данные и результаты исследований были получены в результате использования опросников для изучения КЖ как самих больных, так и членов из семей. В связи с этим анкетирование, проводимое с целью изучения КЖ больных АтД детей и членов их семей, является чрезвычайно важным и ценным инструментом, с помощью которого можно не только дополнительно оценивать эффективность проводимой терапии, но и своевременно выявлять и корректировать психологические проблемы, возникающие в семье.

Сведения об авторах

Дворянкова Евгения Викторовна – д-р мед. наук, вед. науч. сотр. ФГБУН ЦТП ФХФ, врач-консультант семейного медицинского центра «Пангея». E-mail: dvoriankova@mail.ru
Шевченко Николай Алексеевич – каф. общей психологии психолого-социального фак-та ФГБОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова»